Cada 7 de septiembre se conmemora el Día Mundial de Concientización sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, una fecha que busca visibilizar esta patología y las necesidades de quienes conviven con ella. En Jujuy, Mónica Salinas, madre de Nehuén, un joven de 18 años con Duchenne, compartió su experiencia y remarcó la importancia del diagnóstico temprano, las terapias y la accesibilidad. Salinas contó que su hijo recibió el diagnóstico cuando tenía apenas dos años, en una época en la que, según recordó, muchas familias llegaban a conocer la enfermedad recién durante los primeros años de escolaridad. “Es muy importante que una familia sepa lo que es la distrofia muscular, porque a nosotros nos tocaron muchísimas situaciones en aquellos años donde era mucho más duro que se diagnostique a un niño”, explicó. Cuáles pueden ser las primeras señales Uno de los principales mensajes de concientización tiene que ver con prestar atención al desarrollo motor durante los primeros años. Mónica señaló que algunas señales pueden aparecer dentro del hogar y también ser advertidas en jardines o escuelas. Entre ellas mencionó dificultades para gatear, comenzar a caminar, saltar o subir escaleras, además de caídas frecuentes una vez iniciada la marcha. “Los chicos no caminan a la edad que tienen que caminar. Se caen muy seguido y hay situaciones cotidianas que ellos no pueden hacer”, detalló. Para Salinas, reconocer estas diferencias y realizar una consulta a tiempo resulta fundamental, ya que el diagnóstico temprano permite comenzar antes con el acompañamiento profesional y las distintas terapias. La accesibilidad, una necesidad cotidiana La madre de Nehuén explicó que la distrofia muscular de Duchenne es progresiva y que, con el paso del tiempo, obliga a realizar diferentes adaptaciones en la vida cotidiana. Rampas, accesos adecuados, viviendas adaptadas y espacios educativos preparados son algunas de las necesidades que aparecen a medida que avanza la condición. “Ya la patología es complicada de sobrellevar; imaginate cuando no tenemos una rampa”, resumió. Salinas sostuvo que esta necesidad no se limita al hogar. Escuelas, clubes y espacios públicos también deben garantizar condiciones para que las personas con movilidad reducida puedan participar plenamente. Recordó, por ejemplo, que durante la escuela primaria de su hijo la familia trabajó junto a los directivos para adaptar determinados espacios y evitar que una escalera se transformara en un impedimento. “No queríamos que porque había un escalón significara volvernos a casa. Siempre tratamos de adaptar el lugar donde estaba para que él pudiera acceder”, explicó. Un acompañamiento interdisciplinario El tratamiento y seguimiento requiere de diferentes profesionales. Según explicó Mónica, desde pequeños los pacientes pueden necesitar controles con neurólogos y distintas terapias, entre ellas fisioterapia, kinesiología y psicología, de acuerdo con cada situación. Por eso también insistió en que el lugar donde vive una familia no debería determinar sus posibilidades de acceder a un diagnóstico o tratamiento. “Todos los niños deberían tener la misma accesibilidad, ya sea en terapias o en el diagnóstico. Mientras más rápido sea, mejor”, sostuvo. En relación con la cantidad de casos en la provincia, señaló que en Palpalá conoce actualmente a tres familias atravesadas por Duchenne. También recordó que años atrás logró contactarse con numerosas familias de distintos puntos de Jujuy con diagnósticos de Duchenne y Becker, aunque aclaró que no cuenta con una cifra actualizada. “Duchenne no nos va a definir” Mónica también recordó el impacto que tuvo recibir el diagnóstico cuando Nehuén estaba por cumplir dos años. Reconoció que fue un momento difícil para toda la familia, pero explicó que decidió informarse y buscar herramientas para acompañarlo. “Lloramos mucho en la familia. Es un diagnóstico que no es solamente para mi hijo, sino para todo el hogar. Hay que cambiar muchas cosas”, expresó. A partir de allí, su objetivo fue acompañar cada etapa intentando que Nehuén pudiera desarrollar su vida de la manera más plena posible. “Siempre dije: Duchenne no nos va a calificar. Él va a ser feliz y vamos a tratar de que sea como todos los niños. Y hoy, como todo adolescente”, afirmó. En este Día Mundial de Concientización, Salinas volvió a poner el foco en tres ejes centrales: información, diagnóstico temprano y accesibilidad, para que cada familia que atraviese una situación similar pueda encontrar acompañamiento y respuestas desde los primeros años.